Cuidar de um filho autista sem desaparecer como pessoa

Cuidar de um filho autista sem desparecer como pessoa

Muitos pais e mães de crianças autistas conhecem a sensação de ter a vida inteira reorganizada por uma agenda de terapias, laudos, reuniões escolares e esperas. Este texto discute o que significa não desaparecer como pessoa nesse processo: preservar identidade, vínculos, interesses e projetos sem transformar o autocuidado em uma obrigação individual. A partir de dados sobre quem cuida no Brasil e de autores brasileiros dos estudos da deficiência, do cuidado e da neurodiversidade, o argumento é que o desaparecimento dos cuidadores não é um fracasso pessoal, mas o efeito de um arranjo social que concentra o cuidado nas famílias e, sobretudo, nas mulheres. Falar de si, aqui, é também falar de escola, de saúde, de trabalho e de política pública.

A frase que chega na hora errada

"Você precisa se cuidar." A frase quase sempre vem com afeto. Vem de uma amiga, de uma irmã, de uma psicóloga, às vezes de alguém que passou pela mesma coisa e sabe do que está falando. Chega depois de uma noite mal dormida, numa semana com três terapias, um laudo para renovar e uma reunião na escola. É uma frase verdadeira. E é insuficiente de um modo perigoso, porque sugere que o problema é de organização pessoal quando o problema é de organização social.

Quem já ouviu sabe o que ela faz. Transforma cansaço em dívida. Se você está exausta, é porque não se cuidou. Se não se cuidou, é porque não se organizou. Se não se organizou, a culpa é sua. A cadeia é longa, mas o ponto de partida é sempre o mesmo: uma responsabilidade que deveria ser dividida vira mais uma tarefa na lista de quem já não tem tempo.

Não se trata de dizer que o autocuidado é mentira. Ele não é. Dormir, passar uma tarde sem ninguém chamando, fazer terapia, encontrar amigos, manter um trabalho ou um estudo: nada disso é luxo, e nenhuma pessoa deveria precisar justificar o desejo de ter uma vida própria. O problema começa quando o autocuidado vira a resposta padrão para uma pergunta que não é individual. Quando faltam serviços, quando a escola não apoia, quando o plano de saúde nega, quando o transporte não chega, a frase "cuide-se" funciona como um pedido para que a pessoa aguente sozinha o que não deveria ser suportado sozinha.

Os números de uma vida que encolhe

O Mapa Autismo Brasil, primeiro levantamento sociodemográfico de alcance nacional sobre a população autista, ouviu 23.632 pessoas em todos os estados ao longo de 2025. É um estudo exploratório, com respostas autodeclaradas, e por isso não substitui o censo. Ainda assim, o retrato que ele oferece é difícil de ignorar. Nada menos que 92,4% de quem cuida são mulheres. Quase um terço delas, 30,5%, está desempregada ou sem renda própria. Outras 34,3% não têm nenhum tipo de apoio de terceiros. Entre as famílias ouvidas, 35,5% vivem com até R$ 2.862 por mês.

Os números não descrevem destinos individuais. Descrevem um regime de cuidado. O Sistema Único de Saúde confirmou apenas 20,4% dos diagnósticos; a maioria, 78,4%, precisou passar pela rede privada ou pelo plano de saúde. Depois do laudo, 56,5% das pessoas autistas fazem no máximo duas horas de terapia por semana. Entre as crianças matriculadas na escola, quase 40% não recebem nenhum apoio especializado, como mediador ou adaptação pedagógica. E só 16,6% dos respondentes acessam o Benefício de Prestação Continuada.

Helena Hirata, uma das principais estudiosas brasileiras do trabalho de cuidado, resume o que esses dados escancaram: "o trabalho de cuidado é exemplar das desigualdades imbricadas de gênero, de classe e de raça, pois os cuidadores são majoritariamente mulheres, pobres, negras, muitas vezes migrantes" (HIRATA, 2016, p. 53). A sobrecarga não é democrática. Ela escolhe com precisão quem já tinha menos: quem ganha menos, quem mora mais longe do serviço, quem não tem plano de saúde, quem não pode pagar uma diarista, uma cuidadora, um motorista. Com Nadya Araujo Guimarães, Hirata mostra que o cuidado é uma relação social que distribui desigualmente tempo, renda e reconhecimento (GUIMARÃES; HIRATA, 2020).

Um estudo feito com 51 mães no Piauí ajuda a dar textura a esses números. Nele, 70,6% das mulheres cuidavam dos filhos sozinhas, e 68,6% dedicavam oito horas ou mais por dia à rotina de cuidado (VILANOVA et al., 2022). Mais da metade das famílias vivia com renda próxima a um salário mínimo. Muitas dependiam de transporte improvisado para chegar à terapia. Uma das participantes descreveu o que acontece quando a família tenta simplesmente sair de casa:

"Minha vida social, depois que eu descobri que ele tinha autismo, mudou muito. Diminuiu os passeios, porque chega nos lugares ele dá crise e as pessoas não entendem e olham para a gente com cara feia, é horrível." (VILANOVA et al., 2022)

O desaparecimento, portanto, tem endereço e horário. Ele acontece na sala de espera, no telefone que ninguém atende, no trajeto de duas conduções, na reunião escolar em que a mãe precisa explicar pela quinta vez o que é o laudo. Não é um estado de espírito. É uma agenda.

A mãe guerreira é uma armadilha

Existe uma figura que ronda essa experiência: a mãe guerreira. Ela "abriu mão de tudo", "luta sozinha", "é uma santa". O elogio parece generoso, mas costuma funcionar como uma forma elegante de não oferecer ajuda. Se ela é guerreira, não precisa de mediador na escola. Se é santa, não precisa de vaga em terapia. Se aguenta tudo por amor, o Estado pode continuar ausente.

A santificação da abnegação é antiga e tem gênero. Ela ensina que o amor materno se prova pela renúncia, e que qualquer desejo de vida própria é uma traição. O resultado é uma espécie de censura afetiva: é possível amar o filho e estar exausta, sentir devoção e ressentimento no mesmo dia, desejar um tempo longe e sentir culpa por desejar. Nada disso faz de ninguém uma mãe pior. Faz de alguém uma pessoa.

Também é preciso falar do luto. Não o luto pela criança que nasceu, mas pelo futuro que havia sido imaginado antes do diagnóstico. Esse luto é real, costuma voltar em ondas e não impede o amor. Confundi-lo com rejeição é uma das tantas maneiras de cobrar dos pais um sentimento que nenhum ser humano sustenta o tempo inteiro.

Há pais homens que cuidam sozinhos, avós que assumem a rotina, tios, irmãos mais velhos. Isso não muda a estrutura: muda a estatística. O fato de 92,4% de quem cuida serem mulheres não é um detalhe do retrato, é o enquadramento. Enquanto o cuidado continuar sendo tratado como vocação feminina, a pergunta "como não desaparecer?" vai continuar sendo feita sobretudo a mulheres — e respondida por elas, sozinhas.

Identidade não é uma caixa que se guarda

Cristóvão Tezza publicou, em 2007, O filho eterno, um romance em que um pai narra o nascimento e a criação de um filho com síndrome de Down (TEZZA, 2007). O narrador não é um herói. É vaidoso, instável, às vezes mesquinho, e precisa admitir que não sabe amar o filho do jeito que imaginava que se deveria amar. O livro é conhecido pela honestidade desconfortável com que trata o tema, e é justamente por isso que ele ajuda a pensar a pergunta deste texto.

O que Tezza mostra é que a identidade não é uma caixa que se guarda intacta enquanto a vida acontece. É uma narrativa que se reescreve sob pressão. O narrador não "encontra a si mesmo" no cuidado do filho, como prometem certas histórias edificantes. Ele se perde, se reconhece, se perde de novo. O que o mantém ligado a si mesmo não é uma essência intocada, é um fio: o trabalho de escrever. É o que ele faz quando não está cuidando, e é o que faz dele alguém além de pai.

O título tem uma ironia dura. "Eterno" é o tempo que não termina: a infância que se prolonga, a dependência que não tem alta, a rotina que não pede licença. Mas é também o tempo em que a pessoa precisa continuar existindo. Guardar-se não é manter o mesmo roteiro de antes. É manter alguns fios: uma profissão, um estudo, uma amizade, um jardim, uma causa, um corpo que se move, uma fé, uma curiosidade. Fios que não são enfeite. São o que permite dizer "eu" quando quase tudo ao redor pede que a pessoa diga apenas "nós".

Isso não é uma proposta de ressignificação obrigatória. Não é verdade que tudo acontece por um motivo, nem que a dor torna alguém melhor. Às vezes a pessoa muda e a mudança é boa. Às vezes a pessoa muda e sente falta de quem era. As duas coisas cabem, e nenhuma delas deveria ser usada como consolo para a falta de apoio.

Os vínculos que não cabem na agenda

O isolamento não começa dentro de casa. Começa no olhar de quem vê uma criança em crise no supermercado e conclui que a mãe não sabe educar. A pesquisa no Piauí mostra mulheres que deixaram de sair porque não suportavam mais a reprovação alheia (VILANOVA et al., 2022). O problema, nesses casos, não é o comportamento da criança. É a intolerância dos lugares. Débora Diniz, uma das pesquisadoras que introduziram o modelo social da deficiência no Brasil, mostrou que a deficiência não está no corpo que foge à norma, e sim nas barreiras que esse corpo encontra (DINIZ, 2007).

Amizade, nessas condições, exige mais do que boa vontade. Exige combinados. O amigo que diz "venham aqui em casa, a gente tira o tapete, fecha a porta, deixa ele circular" faz mais pela saúde mental de uma família do que o conhecido que repete "qualquer coisa me chama". O convite concreto vale mais do que a disponibilidade abstrata. "Quinta-feira eu busco ele na escola" é uma frase de amor. "Se precisar, estou aqui" raramente é.

Os vínculos também se desgastam dentro de casa. O casal pode virar uma reunião de logística, em que só se fala de terapia, escola e laudo. Os irmãos podem aprender cedo demais a não dar trabalho, a não pedir, a ocupar pouco espaço. Os avós podem ser rede ou podem ser mais uma fonte de julgamento. Nada disso se resolve com uma conversa bonita. Resolve-se com divisão de tarefas, com tempo, com apoio externo e, muitas vezes, com ajuda profissional.

Há ainda um vínculo que costuma ficar de fora das listas de autocuidado: o vínculo com outras famílias e com pessoas autistas adultas. Associações, grupos de pais, coletivos, podcasts feitos por autistas — o Introvertendo, primeiro podcast de autistas do Brasil, é um exemplo — cumprem uma função que nenhum serviço cumpre: mostram que existe um futuro depois da infância, e que existem outras maneiras de entender o autismo além do diagnóstico. A noção de neurodiversidade, discutida no Brasil por autores como Tiago Abreu e Francisco Ortega, desloca a pergunta do que falta na criança para o que falta nos ambientes (ABREU, 2022; ORTEGA, 2009). O lema do movimento das pessoas com deficiência, "nada sobre nós sem nós", vale também aqui. Não para transformar pessoas autistas em recurso de apoio para os pais, e sim para lembrar que a criança de hoje será o adulto de amanhã, com desejos, direitos e uma vida que não se resume a ser cuidada.

Interesses e projetos: o direito de ter um fora

Há uma diferença entre ter um hobby e ter um projeto. O hobby ocupa o intervalo entre duas terapias. O projeto tem futuro: um curso que se quer terminar, um livro que se quer escrever, uma pesquisa, um ateliê, uma militância, uma viagem, uma mudança de carreira. O projeto é o que dá à pessoa uma linha de tempo que não é a do laudo.

No Brasil, essa linha de tempo costuma ser interrompida à força. Entre as cuidadoras ouvidas pelo Mapa Autismo Brasil, 30,5% estavam desempregadas ou sem renda própria (INSTITUTO AUTISMOS, 2026). Muitas deixaram o trabalho porque não havia com quem deixar o filho, porque a escola ligava três vezes por semana, porque faltar ao serviço para acompanhar uma consulta deixou de ser tolerável. Essa decisão costuma ser narrada como escolha da família. Raramente é. É o resultado de um cálculo em que o cuidado custa caro e o Estado comparece pouco.

Aqui vale uma distinção importante, proposta por pesquisadores do projeto Who Cares? Brasil: o direito ao cuidado tem quatro dimensões — ser cuidado, cuidar de outro, cuidar de si e não cuidar (CEBRAP, 2024). A última não significa abandono. Significa o direito de não ser a única pessoa responsável, de não ser condenada a cuidar sozinha, de poder dizer "eu não consigo fazer tudo". Sem essa dimensão, o "direito ao cuidado" vira uma obrigação disfarçada de virtude.

Ter um fora, nesse sentido, não é egoísmo. É o que impede que a relação com o filho seja a única relação disponível. E é também o que impede que o filho cresça acreditando que a existência da mãe ou do pai só se justifica pelo cuidado que ele recebe.

Autocuidado sem culpa e sem propaganda

Existe um mercado de autocuidado que prospera em cima do cansaço alheio. Ele vende velas, diários, retiros, aplicativos de meditação e a ideia de que bastaria acordar mais cedo para dar conta de tudo. É uma indústria que transforma um problema coletivo em um projeto de bem-estar individual, e que costuma cobrar caro por isso. Há também uma versão clínica do mesmo erro: medicar a exaustão da mãe sem mexer na rotina que a produz.

Nada disso invalida o cuidado consigo. Dormir é bom. Terapia é bom. Sair com amigos, caminhar, rezar, dançar, ficar em silêncio, não responder mensagens por duas horas: tudo isso é bom, e não precisa de justificativa. O ponto é outro. O autocuidado que depende apenas da força de vontade de quem já está no limite não é autocuidado, é mais uma performance. Se para descansar é preciso alguém buscar a criança na escola, então o descanso não é uma decisão individual: é uma organização coletiva.

Vale desconfiar também da ideia de que é preciso estar bem para merecer apoio. Direitos não são condicionados à resiliência. Ninguém precisa provar que está forte o bastante para receber ajuda, nem que "merece" a vaga na terapia porque se esforçou. A ajuda deve existir porque a vida de uma criança e de uma família importa, não porque a mãe é uma guerreira.

E há uma armadilha sutil: transformar o cuidado de si em preparação para cuidar melhor. "Você precisa se cuidar para poder cuidar do seu filho." A frase parece prática, mas coloca a vida da mãe a serviço da função materna. Cuidar de si não é um investimento com retorno esperado. É uma razão suficiente.

Há ainda uma dimensão mais ampla. Anahí Guedes de Mello e Adriano Nuernberg lembram que a defesa do cuidado diz respeito a algo maior do que a deficiência: ela nos confronta com a nossa condição de interdependência (MELLO; NUERNBERG, 2012). Nenhuma vida é autossuficiente. A diferença é que algumas pessoas são obrigadas a depender sem que ninguém divida o peso, enquanto outras podem fingir que não dependem de ninguém.

O que não depende de você

Se o desaparecimento é produzido socialmente, a saída também precisa ser. Não como caridade, mas como infraestrutura — como água encanada, transporte, escola. Como mostram Helena Fietz e Anahí Guedes de Mello, o cuidado na experiência da deficiência é múltiplo: passa pela família, pelo Estado, pelo mercado e pela comunidade, e nenhum desses atores dá conta dele sozinho (FIETZ; MELLO, 2018). Algumas frentes são evidentes nos próprios números.

A primeira é o diagnóstico e o tratamento no Sistema Único de Saúde, com a Rede de Cuidados à Pessoa com Deficiência funcionando de verdade e com carga horária de terapia compatível com o que se recomenda. A segunda é a escola: mediador, adaptação de material, formação de professores, tempo para o estudante.

A terceira é a assistência social: CIPTEA, BPC, orientação para as famílias que não sabem quais direitos têm. A quarta é o trabalho: jornada flexível, licenças, direito de acompanhar consultas sem medo de demissão. A quinta é a cidade: transporte, espaços culturais, parques, consultórios e filas que não dependam de a criança se comportar como se não fosse autista. A sexta é a saúde mental de quem cuida, disponível na atenção básica, sem fila de dois anos.

O Brasil tem leis que reconhecem boa parte disso. A Lei 12.764/2012, conhecida como Lei Berenice Piana, instituiu a Política Nacional de Proteção dos Direitos da Pessoa com Transtorno do Espectro Autista. A Lei 13.146/2015, a Lei Brasileira de Inclusão, instituiu o Estatuto da Pessoa com Deficiência. A Lei 13.977/2020 criou a Carteira de Identificação da Pessoa com Transtorno do Espectro Autista, a CIPTEA, conhecida como Lei Romeo Mion. Em 2023, o Decreto 11.793 instituiu o Novo Viver sem Limite, com um conjunto de ações federais voltadas às pessoas com deficiência.

Não é pouco. Também não é suficiente. A distância entre a lei e a vida aparece nos 20,4% de diagnósticos feitos pelo SUS, na criança matriculada que não tem mediador, na mãe que não consegue o BPC. E vale reparar em um detalhe: duas dessas leis carregam nomes de uma mãe e de um filho. Berenice Piana lutou pelo filho. Romeo Mion é filho de um pai que fez campanha pública. Nenhum dos dois recebeu o direito de presente. Os direitos foram conquistados por famílias organizadas, que transformaram uma dor privada em pauta pública.

É por isso que a política não é um assunto para depois. É o que decide se o cansaço de uma mãe vai continuar sendo um problema dela ou vai se tornar um problema de todos.

Para quem está começando agora

Se você chegou até aqui no meio de uma rotina impossível, talvez esteja procurando uma lista. Não vou fingir que tenho uma. Mas algumas coisas valem ser ditas.

Não espere o fim da fase. A fase não termina; ela muda. Esperar o próximo ano para retomar um projeto costuma ser uma maneira de não retomá-lo nunca.

Escolha uma coisa que seja só sua e trate essa coisa com a mesma seriedade com que você trata as terapias. Um curso, um emprego, uma aula de dança, um grupo de leitura, uma horta. Não precisa ser grandioso. Precisa ser seu.

Peça ajuda com endereço. "Me busca na quinta-feira", "fica com ele duas horas no sábado", "me acompanha nessa reunião", "assina esse documento". Pedidos concretos são mais fáceis de atender do que o pedido genérico de apoio, e também revelam quem realmente está disponível.

Procure gente que trate você como pessoa, não como caso. E procure, se puder, outras famílias e pessoas autistas adultas. O isolamento parece segurança, mas costuma ser apenas solidão organizada.

E não deixe a política para depois. Reclamar no conselho de saúde, cobrar o mediador, participar da associação do bairro, apoiar a luta por diagnóstico e terapia no SUS: isso não é desvio do cuidado. É a única forma de o cuidado deixar de ser uma questão privada, resolvida ou não pela resistência de uma mulher exausta.

Você não precisa desaparecer para provar que ama. E, se alguém disser de novo que você precisa se cuidar, vale responder com honestidade: eu preciso. Preciso de tempo, de dinheiro, de escola, de saúde, de transporte e de gente que divida o cuidado comigo. O resto é conversa.

Cuidar de um filho não deveria custar a existência de ninguém.

Referências

ABREU, Tiago. O que é neurodiversidade? São Paulo: Cânone Editorial, 2022.

BRASIL. Lei nº 12.764, de 27 de dezembro de 2012. Institui a Política Nacional de Proteção dos Direitos da Pessoa com Transtorno do Espectro Autista. Brasília: Presidência da República, 2012.

BRASIL. Lei nº 13.146, de 6 de julho de 2015. Institui a Lei Brasileira de Inclusão da Pessoa com Deficiência (Estatuto da Pessoa com Deficiência). Brasília: Presidência da República, 2015.

BRASIL. Lei nº 13.977, de 8 de janeiro de 2020. Altera a Lei nº 12.764/2012 para criar a Carteira de Identificação da Pessoa com Transtorno do Espectro Autista (CIPTEA). Brasília: Presidência da República, 2020.

BRASIL. Decreto nº 11.793, de 23 de novembro de 2023. Institui o Plano Nacional dos Direitos da Pessoa com Deficiência — Novo Viver sem Limite. Brasília: Presidência da República, 2023.

CEBRAP. Direito brasileiro do cuidado: elementos para uma arquitetura do campo jurídico do cuidado no Brasil. São Paulo: Cebrap, 2024. Documento de trabalho do projeto Who Cares? Brasil. Disponível em:

https://cuidado.cebrap.org.br/wp-content/uploads/2024/09/WhoCares_DT04_pt.pdf. Acesso em: 9 nov. 2026.

DINIZ, Débora. O que é deficiência. São Paulo: Brasiliense, 2007.

FIETZ, Helena Machado; MELLO, Anahí Guedes de. A multiplicidade do cuidado na experiência da deficiência. Revista Anthropológicas, Recife, v. 29, n. 2, p. 114-141, 2018.

GUIMARÃES, Nadya Araujo; HIRATA, Helena. O gênero do cuidado: desigualdades, significações e identidades. Cotia: Ateliê Editorial, 2020.

HIRATA, Helena. O trabalho de cuidado. Sur — Revista Internacional de Direitos Humanos, São Paulo, v. 13, n. 24, p. 53-64, 2016. Disponível em:

https://sur.conectas.org/wp-content/uploads/2017/02/5-sur-24-por-helena-hirata.pdf. Acesso em: 9 nov. 2026.

INSTITUTO AUTISMOS. Mapa Autismo Brasil. Brasília, 2026. Dados apresentados em: CRUZ, Kennedy. Mapa Autismo Brasil expõe dependência da rede privada e sobrecarga de mães cuidadoras. Brasil de Fato, São Paulo, 14 abr. 2026. Disponível em:

https://www.brasildefato.com.br/2026/04/14/mapa-autismo-brasil-expoe-dependencia-da-rede-privada-e-sobrecarga-de-maes-cuidadoras/. Acesso em: 9 nov. 2026.

MELLO, Anahí Guedes de; NUERNBERG, Adriano Henrique. Gênero e deficiência: interseções e perspectivas. Revista Estudos Feministas, Florianópolis, v. 20, n. 3, p. 635-655, 2012.

ORTEGA, Francisco. Deficiência, autismo e neurodiversidade. Ciência & Saúde Coletiva, Rio de Janeiro, v. 14, n. 1, p. 67-77, 2009.

TEZZA, Cristóvão. O filho eterno. Rio de Janeiro: Record, 2007.

VILANOVA, Jakelinne Reis Sousa et al. Sobrecarga de mães com filhos diagnosticados com transtorno do espectro autista: estudo de método misto. Revista Gaúcha de Enfermagem, Porto Alegre, v. 43, 2022. Disponível em:

https://doi.org/10.1590/1983-1447.2022.20210077. Acesso em: 9 nov. 2026.